Enfim, o caminho

Finalmente, depois de passar por diversos especialista, consegui receber um diagnóstico concreto e conciso sobre o meu filho, ele tem TEA – Transtorno do Espectro Autista – grau leve. O melhor de tudo, não é doença. E essa é a parte que me agrada. E posso dizer isso, não só para fazer média com a sociedade, aliás, sociedade que nunca vai entender o porquê discrimina ou não discrimina alguém portadora de alguma síndrome ou algo em sua personalidade. Mas, é obvio que as notícias boas, sempre são acompanhadas de outras melhores. A melhor: meu filho sempre será assim: um anjo.

Passei da fase da aceitação e estou entrando na fase do ativismo. Aliás, essa fase eu nunca quero deixar escapar da minha vida. Que fique claro, mais uma vez, estou aqui narrando de uma perspectiva de pai. Agora, engajado nessa luta de trazer um mundo melhor para o meu filho, conheci diversas pessoas. Podia aqui ficar citando casos de muitas delas, mas uma me chamou a atenção, foi a de uma mãe, conversando com a minha esposa, via rede social, que dizia que não participava de nenhum movimento nem de associação de pais com o mesmo problema, para se ajudarem mutuamente, porque o marido, simplesmente, ignorava a doença do filho e não queria que ela expusesse o problema. E o pior, tenta tratar diferente, uma pessoa normal – pois é normal ser diferente. Ele simplesmente está furtando do seu anjo a capacidade de ser feliz.

Agora, sinto que eu também preciso aprender a ser igual com a igualdade do meu filho, sendo diferente dos padrões geralmente aceitos pela sociedade. Tenho mais filhos, aliás, tenho mais dois lindos filhos que estão engajados, como eu, de fazer o meu caçula o mais feliz possível. Estamos aprendendo, não existe uma fórmula, existe amor. Estamos praticando, não existe manual, existe amor. Estamos perseverando, pois não existe técnica, existe amor.

Amo meu filho e gostaria de compartilhar isso com todos.

Via Crucis

Incrível, mas na vida até o fácil é difícil. Tudo bem, já disseram o que meu filho tem, mas porque não escrevem? Simples, eu só queria um diagnóstico.

É assim que início hoje. Desde sempre, achei diferente a maneira dele. Fui, como pai, achando que eram as diferenças, conforme já falei anteriormente, entre cada filho. Mas agora eu já me convenci que existe algo. Daí, levo na psicóloga infantil (não tenho certeza se é chamada de psicologia pediátrica), ela me diz que tem traços de espectro de autismo, mas não escreve. Em vez de escrever, me manda para um monte de especialistas. Tudo bem, creio que é necessário ter outras avaliações com médicos especializados, mas tem que ser tão difícil achar esses médicos?

Moro em uma cidade que é desenvolvida, mas, relativamente, pequena em termos de desenvolvimento médico. Temos diversos, mas os diversos que aqui tem são os médicos da moda, tipo cardiologista, ortopedista e outras profissões que se alastraram com o também desenvolvimento comercial e industrial. Meu Deus, eu só queria achar um psiquiatra infantil. Gente, é quase impossível achar. E quando acho, os caras cobram os olhos da cara. Como trabalhei em um local que tinha sua própria rede de medicina, fiquei subordinado a ela. O grande problema é que esse local é da Administração Direta Federal e, com a falência do Poder Executivo, o que é notório, e não quero aqui adentrar na esfera política, faliu também o meu único sistema de saúde. Entrar em um plano particular, a essa altura, não dá. E todos os tratamentos que preciso, os planos mais baratos, com certeza, não cobrem. Lembrando, ainda, que tenho outros filhos que estudam, que precisam, também, de minha assistência, e tenho que viver.

O Neuro Pediatra, fui mandando para a APAE (esse post, faço depois), e isso me deixou frustrado, apesar de a pessoa chamar meu filho de lerdo, ainda não deu o diagnóstico e passou um monte de outros exames. Sinto-me como um cachorro tentando morder o rabo. Estou andando em círculos. O pior foi o que tive que engolir.

Na Fono, foi um pouco melhor. Essa aí, de verdade, é uma boa profissional. Em deixou mais alentado. E disse que o problema do meu filho tem sintomas de Síndrome de Asperger, um tipo de autismo leve. Mas, essa também, não diagnosticou, apesar de ter ficado mais de uma hora na consulta e pesquisar sobre o histórico, inclusive da gravidez.

Por último, passamos por um pediatra, que, a exemplo da Fonoaudióloga, era uma pessoa inteligente, no meu ponto de vista e, praticamente, fez a mesma coisa que a fono, com um olhar de pediatra. Também constatou que poderia ser uma Síndrome de Asperger, e que com certeza meu filho tinha um autismo leve, porém, eu não deveria ficar tão preocupado, pois com o tratamento adequado ele iria se relacionar com o mundo, embora nunca fosse curado. Mas, também, não diagnosticou. O que me deixa intranquilo.

Agora, depois de um monte de exames, que ainda não consegui fazer, pois dependo de autorização para que seja feita pelo Órgão ao qual dei minha vida, e ainda pela luta atrás de um Psiquiatra infantil e um Psicopedagogo, tenho que fazer novamente essa via crucis, para poder obter o diagnóstico.

Meu Deus, por quê é tão difícil?

Continuação....

Um dia, não lembro be m a data, chegou da escola um convite de uma coleguinha do meu filho para o aniversário dela. Como eu era novo na cidade, não conhecia ninguém e, tampouco, tinha amizade com a sua família, resolvi que não iríamos.

Passado alguns dias, a professora me chamou e disse que a família queria a presença do meu filho e que eu, mesmo não querendo ir, pudesse mandar meus outros filhos, o que fiz. Lembro-me que aquela foi minha primeira irritação pessoal que tive, relativa ao meu filho. Chegando na casa de festa, meu filho foi para um dos brinquedos e, como tudo era muito novo e desconhecido, meu outro filho ficou ao largo, de olho. De repente, a recreadora chegou para o meu filho, que estava ao lado e perguntou: Ele é especial? Nesse momento, nada foi entendido e ele retrucou; O que? No que foi repetido; Ele é Especial?

Essa era uma coisa nova. Meu filho do meio, o mesmo que estava tomando conta do mais novo, só tinha 11 anos, mas é esperto o suficiente para saber do que se tratava. E nesse momento seus olhos marejavam e ele, movido por um instinto de proteção, retirou logo o irmão daquele lugar, chamou a irmã que estava com ele e, imediatamente, ligaram para mim. Fiquei desesperado, peguei o telefone, liguei para a Diretora da escola, que também estava na festinha, pedi explicações, e ninguém sabia me dizer nada. Aquela noite foi uma noite de tristeza. No dia seguinte, saí procurando informações para todos os envolvidos, até haver um pedido de desculpa coletivo. Mas a desculpa não era para mim, era para o meu filho do meio. Ele foi constrangido. Falei para a proprietária da casa de festa que aquela moça não estava habilitada a ser uma recreadora e que lamentava muito.

Naquela noite, não houve nada de especial. Meu filho agiu e reagiu normalmente. Estava, inclusive, mais comportado que a maioria das crianças daquela festa. Aquele dia era um prenúncio do que poderia acontecer. Na verdade, ninguém está preparado para isso. Não estava preparado eu, como pai, meus outros filhos, a professora, a recreadora e a proprietária da casa de festa.

A epopéia

Acho que a partir deste post, começa a aventura.

Inicialmente gostaria de falar das primeiras impressões. O que se espera quando nasce um bebê? Claro, que ele chore. E, graças a Deus, no seu nascimento, meu filho ensaiou o seu primeiro choro. Fiquei feliz. Isso era sinal que tudo estava bem e ele estava estranhando as coisas novas, e se ele soubesse como isso aqui é ruim, com certeza gostaria de voltar.

Pois bem, com o choro inicial, aqueles cuidados que é peculiar ao nascimento, tudo pronto, parto normal, dorme no hospital e dia seguinte, para casa, mamãe e bebê. Chegando em casa, como era uma gravidez não esperada (isso fica para um outro post, qualquer dia), coloca-se o bebê em seu lar. Na verdade, era um lar improvisado, pois não tínhamos mais intenção de ter outro filho (já tínhamos dois). Acho que ele deu sorte. Dormia no mesmo quarto do papai e, assim, também por ser o caçula, tinha um carinho mais próximo. Uma coisa me alegrava nisso tudo: ele pouco chorava. Dormia e nos deixava dormir. Contava isso com alegria a todos. Eu, finalmente estava sendo um pai de sorte. Mais sorte ainda porque, devido ao meu trabalho, tive que me ausentar durante dois meses e tinha certeza que a mãe não teria tanto trabalho. Por contingenciamento financeiro, não podíamos ter secretária do lar. E, sempre que nos falávamos, tudo estava bem. Aliás, com o bebê, estava muito bem, os problemas, na maioria das vezes eram com os outros mais velhos. Mas isso era coisa corriqueira e normal.

Voltando à epopeia, por enquanto, vamos nos focar no meu lindo bebê, que não me dava trabalho. Ele não tinha cólicas, ou se tinha, não demonstrava. Dores no ouvido, peculiar a crianças nessa idade, se tinha, também não nos deixava perceber. Balbuciava, prestava atenção em algumas coisas e, até regia a outras. Mas tudo era diferente, e nós, como pais, não desconfiávamos. Andou com aproximadamente um ano e alguns dias, pouco tentava falar, mas entendia as nossas reações tipo, brincar, comer, etc. Tudo isso nos deixava tranquilos.

Passaram-se os meses, e a cada dia encantávamos com o seu processo de aprendizado. Já conhecia todas as letras, depois os números, depois as formas geométricas. Incrível, uma criança com tão pouca idade, menos de dois anos e sabia tudo aquilo? Mas algo nos intrigava. No meio de tudo isso, tivemos uma mudança de endereço. Mais que isso, uma mudança de cidade. Ainda mais, uma mudança de Estado. Não sei dizer se tudo isso contribuiu, mas o certo é que ele, simplesmente continuava a mesmo bebê, continuava com os mesmos gostos, os mesmos raciocínios e não evoluía na fala. Claro que, posteriormente, descobri que não se tratava da mudança e sim da rotina. Mas continuava nos encantando.

Depois de algum tempo, já depois dos dois anos e meio, procuramos uma escola e o colocamos. Perfeito, como toda criança, nos primeiros dias ele estranhou, chorou, e houve dias em que a mãe tinha que estar na escola para que el ficasse. Após dois meses, acostumou. Mas uma coisa intrigava a todos, ele não se enturmava ou se relacionava. Construía amizade com uma pessoa adulta, ou a professora, porém, jamais com um colega da mesma idade. Era bom aluno, contudo, um péssimo colega. Não gostava do barulho, brincava só e, com seus conhecimentos, até chegou a corrigir, um dia, a professora.

A professora detectou algo de diferente e nos alertou. Ficamos preocupado, mas, como todos os pais, a princípio rechaçarmos a possiblidade de meu filho ter algum problema relacionado a isso (isso o que? Explico outro dia). A partir daí, começamos a epopeia, que daqui por diante, nos posts seguintes, passarei a narrar da minha maneira.

O verdadeiro dia nascendo

O dia nasceu só que o sol, dessa vez, não raiou. Incrível, mas foi esse o sentimento. A descoberta de um novo alvorecer.

Sou pai. Aliás, acho que fico abaixo das expectativas do pai que gostaria de ser, embora tenha certeza que, no fundo, me esforço para ser o melhor. Tem uma frase que que ouvi não sei onde, dita por não sei quem, que fala o seguinte: “melhor do que mereço, pior do que pareço.” E essa frase tem sido um jargão usado no meu dia a dia. Tenho orgulho dos meus filhos. Aliás, creio que sejam os melhores filhos do mundo. Eles me dão orgulho. A cada dia fico mais feliz com o compromisso assumido de ser pai.

Quanto à mãe, não posso sentir os seus sentimentos, contudo, creio que tem sido a melhor mãe que meus filhos poderiam ter. aliás, se eu tivesse que escolher, a escolheria novamente. Confesso que não sei o que ela vai sentir (ou reagir) quando souber que estou escrevendo sobre essas coisas. E, como todo marido sabe, nós vamos aguentar por amor.

Não sei se vocês já tiveram essa impressão, mas temos certeza que os problemas nunca acontecerão conosco. Já pensaram nisso? Meus primeiros filhos foram e continuam sendo excepcionais, só que o último é acima da média. E, sinceramente, até alguns dias atrás eu não estava preparado pra ter um filho acima da média. E que média é essa? Essa média é a medida imposta pela sociedade. Uma sociedade que a pouco tempo eu fazia parte dela. E, foi a partir disso, que resolvi escrever. Na verdade, ele é lindo, anda, corre, sorri e tem habilidades acima do normal. Aprender as letras pra ele, foi coisa fácil, contudo, aquilo era só repetição do que via e ouvia. As formas geométricas, fichinha pra ele; as cores, coisa fácil; músicas, ouvia uma vez e pronto, saia cantarolando.

Cantarolar, isso é o que ele mais gosta. A melodia do “parabéns pra você”, virou pano de fundo para todas as coisas que ele deseja. Apesar de cantar, falar é coisa difícil. Formar frase, jamais. Ele sempre pensa e fala sobre si, na terceira pessoa. Ele não tem a consciência de pedir pra “eu”, pede sempre para o nome dele. De início, isso era bonito, até virar característica de uma síndrome.

Acrescento a tudo isso que nós sempre achávamos algo diferente, mas o seu crescimento era regular, o desenvolvimento também. Tem também aquela máxima que cada filho tem suas peculiaridades no crescimento, portanto, estava achando tudo normal até que o sol se pôs, o dia caiu e um novo dia se levantou, a princípio, sem sol.

Olá,

Talvez muitos de vocês não entendam o motivo desse blog, outros se identificarão e, com certeza, me ajudarão a cada dia vencer mais um obstáculo da vida.

Se você estiver lendo essa publicação com uma conotação de pena ou depressiva, por favor, delicie-se com isso pois não sei se esse sentimento persistirá por muito tempo. Contudo, cada qual lerá o que quiser. Desde já, participo que a intenção aqui é passar coisas boas.

Já antecipo, diante mão, que tudo isso para mim é novo. Não sei direito do que vou falar, embora eu tenha um foco específico. Com o passar do tempo, descobriremos. Juro que pretendo escrever na maioria dos dias, mas não esperem um diário, pois na minha vida as coisas são voláteis, as experiências não são duradouras, contudo, os sonhos são eternos.

Por falar em eternidade, já adianto que não tenho pretensão de combater nenhum dogma religioso aqui. Apesar de ter uma crença, respeito as crenças de cada um e espero reciprocidade. Algo de interessante que, em algum momento, eu encontrar seja na Bíblia, nos escritos do Maomé, ou em quaisquer outros escritos, com certeza, farei uso. Portanto não quero um leitor pragmático e sim leitores diversificados

Para que escrevo estas coisas? Simplesmente para me desabafar. Acredite nisso. Acho que o meu desabafo servirá de alento para outras pessoas, independente do sexo. Agora, não me critiquem, sobre o que eu quero escrever, parte do ponto de vista de um pai.

Outra coisa que queria pedir desculpa é que, ocasionalmente, eu posso errar. Não sou bom em português. Mas o que eu quero passar são sentimentos.

Obrigado pela compreensão, e sejam bem-vindos ao meu blog, que na verdade não é meu.